Le dossier électronique du patient (DEP)

En avril 2020, dans toute la Suisse, aura lieu l’introduction des dossiers médicaux des patients électroniques. C’est au patient de décider de son degré de transparence.


Qu’est-ce que cette mutation va coûter ? Qui aura accès à quel type de données ? Le Directeur d’E-Health Suisse nous donne toutes les réponses à ces questions.

Les dossiers médicaux, les ordonnances et les radiographies – toutes les données sensibles en rapport avec la santé des habitants de notre pays seront, à l’avenir, directement dans les mains des patientes et des patients, et cela grâce au dossier électronique du patient (DEP). Adrian Schmid, Directeur de E-Health Suisse, le Centre de compétences et de coordination de la Confédération et des cantons, nous indique à quelle étape du DEP nous nous trouvons actuellement et comment cette mise en œuvre va se dérouler dans une année pour que toutes les Suissesses et tous les Suisses y aient accès.

En tant que patient, il m’est indifférent que mon médecin lise mon dossier médical sur papier ou sur un écran – l’essentiel est que les données qui y sont répertoriées soient justes. Pourquoi est-il nécessaire de transférer le dossier du patient en mode électronique ?
Adrian Schmid : Ce qui est le plus important, c’est que le médecin connaisse les données importantes et essentielles ainsi que les informations relatives au patient. Aujourd’hui, les données sont transférées de plusieurs manières : par poste, par fax… Il n’existe pas de lieu où toutes ces informations importantes sont rassemblées et où elles restent disponibles de manière durable pendant un temps plus long. On peut dès lors se demander si un médecin est au courant que son patient a obtenu un médicament dans une pharmacie. Connaît-il le rapport d’opération qui date d’il y a cinq ans qui se trouve de nouveau utile lors d’une blessure ou d’un accident plus récent ? Grâce au dossier électronique du patient, les patientes et les patients eux-mêmes peuvent consulter leur dossier et donner un accès de consultation au médecin de leur choix. Par ailleurs, les patientes et les patients ne souhaitent pas obtenir dix fois la même chose ou le même document. Les médecins et les pharmaciens auront les données correctes à leur disposition, c’est à cela que sert le DEP.

Les patientes et les patients sont très curieux de savoir comment ces données hautement sensibles au sujet de leur santé seront sécurisées. Comment cet aspect de sécurité va-t-il être géré ?
Dans un environnement hospitalier, les données sont protégées selon les dernières normes dans le domaine. Le dossier électronique du patient a l’avantage de bénéficier d’une base légale dans une loi fédérale. Cette loi ne comprend pas seulement les mesures concrètes, mais aussi tous les aspects touchant à la protection des données pour les patientes et les patients : elle édicte ce qui doit être entrepris dans ce domaine. C’est-à-dire qu’il y aura lieu de mettre en place des systèmes de gestion et des outils de monitoring spéciaux. Les critères pour obtenir cette certification pour ces projets sont très élevés. En fait notamment partie le fait que les données des patients doivent rester en Suisse et qu’elles ne peuvent donc pas être « délocalisées » sur un quelconque « cloud » à l’étranger.

Les personnes redoutent que leurs données entrent en possession de leurs assureurs ou de leurs employeurs.
Ceci fait référence à deux thématiques distinctes : premièrement, la possibilité qu’une personne ou une entité essaie d’atteindre ou de voler les données au moyen d’une attaque « technique ». Il s’agirait là d’un acte criminel. Pour ce type de crime, la loi prévoit une amende qui peut aller jusqu’à 100'000 francs. La deuxième thématique traite des personnes qui ont légalement le droit d’accéder à ces données médicales et personnelles privées.

Comment est-ce que cet aspect serait réglé ?
Il est prévu que seule une personne spécialisée dans le domaine médical puisse accéder à ce dossier, et uniquement quand cette personne est impliquée dans le traitement de la patiente ou du patient. Les autres personnes n’obtiendront pas de moyen d’identification pour accéder aux données du DEP. L’on peut encore y ajouter que les patients doivent donner tout à fait explicitement leur consentement pour l’accès à leur dossier. Il n’est pas du tout prévu de donner un accès automatique qui serait distribué à tous les médecins de Suisse pour pouvoir consulter les dossiers. La patiente ou le patient doit dire très clairement : « il s’agit de mon médecin de famille, je lui donne accès à mon dossier ».

Comment cela va-t-il fonctionner concrètement ?
Un portail d’accès sera mis en place, et l’on pourra se connecter au moyen d’un login sécurisé comprenant un nom d’utilisateur, de manière semblable à la déclaration d’impôts électronique ou pour l’e-banking au quotidien. L’utilisateur pourra gérer lui-même les droits d’accès à son dossier, y compris les retirer, il pourra aussi ajouter ses propres documents. Par exemple des fichiers d’un médecin qui ne pratiquerait plus.

Comment pensez-vous pouvoir motiver les Suissesses et les Suisses à participer au DEP ?
Les régions d’approvisionnement médicales pourront décider par elles-mêmes où elles installeront les points d’accès pour les personnes qui souhaitent ouvrir un DEP. Il n’y a pas de directive nationale à ce sujet en particulier. À Genève, les patientes et les patients seront demandés dès leur accès à l’hôpital s’ils ont un DEP ou s’ils en souhaitent un. À Bâle, le processus est identique. Si l’on souhaite étendre ce système partout sur le territoire, il faudra mettre en place de la communication et des informations claires pour les personnes concernées. Le DEP ne peut prendre de l’importance que si l’on implique activement les personnes dans son lancement et dans son utilisation.

Est-ce que cette participation sera toujours gratuite pour les patientes et les patients ?
Là, la Confédération ne donne pas de directives explicites. La gratuité serait la meilleure solution, ou au moins de rendre ce service le moins cher possible. De toute façon, la situation sera différenciée selon les cantons. Mais des frais importants ne sont surement pas favorables à un succès.

À quel stade se trouve le dossier électronique du patient aujourd’hui ?
L’introduction est prévue pour avril 2020. C’est à ce moment que tous les hôpitaux de Suisse seront branchés au système du DEP. Des actions de mise en place auront lieu dans toutes les régions et sur tout le territoire. Les cantons se sont tous positionnés favorablement, même s’il existe des différences entre eux. Certains comprennent cette mise en œuvre comme un projet cantonal, par exemple les cantons occidentaux. En Suisse alémanique aussi, certains cantons sont très actifs, d’autres se limitent à instruire leurs hôpitaux sur le fait que ce projet DEP existe et que leur canton les encourage à s’y joindre. Le sujet présente un caractère hétérogène, mais on peut d’ores et déjà dire que dans une bonne année, il y aura la possibilité pour les hôpitaux de toutes les régions de se brancher au système et que la population pourra alors demander un dossier électronique du patient dans toutes les régions.

Quels sont les résultats des premières expériences ?
Le projet le plus avancé se trouve à Genève avec environ 4'000 patientes et patients et un taux de croissance mensuel réjouissant. L’été dernier, Bâle-Ville s’est aussi mise en route, mais pour commencer seulement dans le domaine de l’Hôpital universitaire. Tous ces projets doivent obtenir une certification pour pouvoir être reconnus comme des projets officiels de mise en œuvre de DEP. La Confédération participe financièrement pour le démarrage du projet à hauteur de 30 millions de francs. Cette somme doit couvrir la mise en place de l’infrastructure et de la certification, mais non pas les frais de fonctionnement subséquents. La Confédération donne donc un franc lorsque les cantons ou des privés donnent un franc.

Est-ce que les médecins devront payer quelque chose ?
Il se peut que les hôpitaux, les homes, les médecins et les pharmaciens doivent payer quelque chose (une contribution de membre) pour leur accès au DEP. Mais il ne s’agit vraiment pas de montants exorbitants.

Quand le DEP couvrira-t-il tout le territoire national ?
Nous travaillons à une mise en œuvre initiale pour les hôpitaux pour avril 2020. C’est à ce moment-là que le DEP sera disponible pour la population dans sa première mouture. Les premières expériences à Genève démontrent qu’il faut un peu de temps pour amorcer le processus. Genève a dû procéder à un travail de pionnier, mais après deux à trois ans, l’on a pu constater un accroissement mensuel de plusieurs centaines de personnes. L’un des facteurs les plus importants sera la rapidité avec laquelle le domaine ambulatoire, c’est-à-dire les cabinets médicaux, les pharmacies, les thérapeutes, des services de soins à domicile (qui ne sont pas forcés de participer à ce système) y participeront activement. Cela sera surement la source pour des différences régionales importantes.

Le but ultime et idéal serait que chaque Suissesse et chaque Suisse participe à cette initiative ?
À partir d’avril 2020, chacune et chacun dans le pays devrait pouvoir ouvrir un DEP si elle ou lui en a envie. La question de savoir de combien d’habitantes et habitants pourront véritablement être reliés à note réseau dépendra grandement du niveau d’attractivité pour ce thème dans les différentes régions et à quel point le projet sera soutenu au niveau local.

Est-ce que nous porterons bientôt une puce électronique sous la peau qui sera reliée au DEP et qui nous annoncera quand quelque chose n’ira pas ?
Non. Le DEP n’est rien d’autre qu’un instrument pour un échange connecté d’informations importantes concernant la santé d’une personne.

Est-ce que la personne qui ne souhaite pas un tel dossier électronique doit compter avec des désavantages dans le futur ?
Non, chaque patiente et chaque patient sera traité de la même manière. Ce sera indifférent si elle ou il est en possession d’un tel dossier électronique ou non. Par contre, il se peut que, sans DEP, une personne dans une situation de traitement particulière ait un désavantage, car des informations médicales importantes ne seront pas accessibles aux médecins qui la traitent à ce moment précis.

Interview : Bruno Knellwolf. Source : www.tagblatt.ch  

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